Marvin was 24 jaar toen ik hem voor het eerst ontmoette in april 2014. Hij was een lieve, grote jongen met het syndroom van Down. Hij kon met gebaren en korte geluiden communiceren en begroette mij dan ook op die manier. Zijn moeder Lucie had mij, op aanraden van een familielid die mij kende, gebeld met de vraag of ik langs wilde komen om de toekomstige uitvaart van haar zoon te bespreken. Het ging niet goed met Marvin en Lucie wilde goed voorbereid zijn.

Marvin had een mooi schilderij gemaakt en deze wilde ze gebruiken als achtergrond voor zijn rouwkaart. De keuze van een kist viel op een hele lichte, populieren houten kist, zodat iedereen die dat zou willen er iets op zou kunnen tekenen en/of schrijven. Er was ook een filmpje gemaakt van Marvin, terwijl hij Mister Bean nadeed, fantastisch hoe hij opging in zijn rol. Deze zouden we dan ook in de aula laten zien, afgewisseld met een heleboel foto’s van allerlei momenten in zijn leven. Na de plechtigheid zou het mooi zijn om ballonnen, in de favoriete kleur van Marvin namelijk blauw, op te laten met iedereen die daar bij aanwezig zou zijn. Ik had alles op papier gezet, een passende begroting gemaakt en alles netjes in een dossier opgeslagen.

Aangezien ik degene die mij had aanbevolen persoonlijk kende en regelmatig contact met hem had, bleef ik op de hoogte van de situatie van Marvin. Af en toe ging ik ook bij ze langs en dan kreeg ik een vrolijke groet van Marvin. Meestal was hij een spelletje aan het doen met een van zijn verzorgsters (hij kreeg inmiddels 24 uur thuiszorg) of hij keek lekker TV naar Ernst en Bobby of Bassie en Adriaan.

Ik kwam graag bij ze thuis en we spraken dan over de toestand van Marvin en hoe Lucie alles ervaarde. Altijd als ik kwam, leek het heel goed te gaan met hem, maar Lucie vertelde me dat zij wel zag dat hij steeds verder achteruit ging.

Inmiddels was het december 2014 (en hij was nu 25 jaar) toen Marvin ging verhuizen naar “het wachtje”, een soort hospice. Maar na een aantal weken wist men eigenlijk niet meer zeker of hij wel terminaal was…Hij verhuisde weer en nu naar een woongroep. Moeilijk voor Lucie en Marvin, maar ze moesten er nu toch aan en “de navelstreng doorknippen”. Alles leek weer goed te gaan tot 16 januari 2015. Lucie belde me en vertelde me dat Marvin was ingeslapen. Ik wist niet wat ik hoorde, volkomen onverwacht in mijn beleving was ik even uit het veld geslagen. Ik moest het kwartje laten vallen, verwerken wat ik gehoord had en wist opeens niet eens meer wat ik nu moest doen. Ik had alleen maar gezegd dat ik er meteen aan zou komen. Tien minuten later was ik iets helderder in mijn hoofd en kon ik weer nadenken en alles in gang zetten.

‘Marvin’s allerlaatste feestje’ noemden wij de samenkomst in de aula. Helemaal zoals we het in maart 2014 hadden besproken, liefdevol en helemaal in de stijl van Marvin. Hij kreeg zelfs een applaus na afloop van zijn filmpje, wat zou hij dat prachtig gevonden hebben! 

Nadat iedereen de gelegenheid had gehad op de kist te schrijven of te tekenen en we de ballonnen hadden opgelaten liepen we de koffiekamer in met op de achtergrond de muziek van Ernst en Bobby. Zo was het helemaal goed….

Lieve Marvin, ik zal je echt nooit vergeten!

∞

Marvin’s allerlaatste feestje | Infinity Uitvaartzorg

Read More

Regelmatig ontmoet ik nabestaanden in een hospice, waar hun dierbare op dat moment is overleden. Een hospice is een bewonderenswaardige instelling waar mensen die de prognose hebben gekregen waarschijnlijk niet langer dan 3 maanden te leven hebben, kunnen verblijven om de familieleden te ontzorgen en om samen met de persoon in kwestie een prettige laatste periode te kunnen ervaren.

Als ik later met hen spreek over deze laatste fase in het hospice, dan krijg ik warme, dankbare verhalen te horen. De vrijwilligers die daar werken zijn allemaal heel liefdevol, behulpzaam en zorgzaam. Niets is hen te veel, de bewoners voelen zich helemaal in de watten gelegd door deze mensen. Ook is er meestal een medisch team en zijn er verpleegkundigen aanwezig om te zorgen voor optimale pijnbestrijding en het zo comfortabel mogelijk hebben, zowel lichamelijk als geestelijk. Families kijken dan ook met veel liefde terug naar deze bijzondere fase.

Helaas zijn er een flink aantal hospices sinds vorig jaar in financiële problemen geraakt, dankzij een onbegrijpelijke aanpassing in de financiering. Zelfstandige hospices vallen nu onder de zorgverzekeringswet en niet meer onder de AWBZ. Het komt er op neer dat vanuit de zorgverzekeraar minder vergoeding komt, omdat de verzekeraar alleen betaalt voor de verpleging en persoonlijke verzorging, maar niet voor de overige kosten zoals bijvoorbeeld huishoudelijke zorg.

In de praktijk betekent dit, dat er niet voor iedereen die het nodig heeft, een plekje gegarandeerd kan worden in een hospice. Het budget wat ze ontvangen is vaak niet meer toereikend en het is vorig jaar al voorgekomen dat het hospice al meerdere keren de kosten op zich hebben moeten nemen om een bewoner op te nemen.

Nu blijkt ook nog dat mensen die uit een verpleeghuis komen of met een andere indicatie binnen de wet langdurige zorg, vaak niet de mogelijkheid hebben om in een hospice of zelfs thuis te sterven als zij dat willen.

Hoe is het toch mogelijk, dat deze mensen niet op een menswaardige en liefdevolle manier kunnen sterven op een fijne plek? Iedereen zou toch recht moeten hebben op dezelfde zorg?

Plaatsvervangende schaamte is wat ik hierdoor voel…

 

∞

Nieuws – Plaatsvervangende schaamte | Infinity Uitvaartzorg

Read More

 

Een aantal weken geleden werd ik uitgenodigd om met Janny Barbier te spreken over haar toekomstige uitvaart. Zij bevond zich in het hospice ‘Bijna Thuis Huis’ in Zoetermeer en wilde graag alles van tevoren besproken en geregeld hebben, zodat zij dat stukje los kon laten. Ze gaf alles aan wat ze wel en niet wilde en we hebben ook ter plekke gecontroleerd of alles in orde was met de uitvaartpolissen. Janny haalde aan het einde van het gesprek opgelucht adem, blij en dankbaar dat alles goed geregeld was.

Ongeveer een week later is Janny met Stichting Ambulance Wens nog naar haar idool Frans Bouwer geweest, om daar een soundcheck van zijn optreden mee te mogen maken. Hij heeft haar ook persoonlijk begroet en met haar gesproken. Het is een indrukwekkende middag voor haar geweest. Stichting Ambulance Wens is een fantastische organisatie die de laatste wens in vervulling kunnen laten gaan (gratis) voor terminale patiënten.

Helaas overleed Janny een week later. De uitvaart hebben we met elkaar helemaal invulling gegeven zoals zij het wilde en aangegeven had. Voor mij was het heel fijn Janny ontmoet en gesproken te hebben en te weten hoe ze was en hoe ze het wilde, zodat het een persoonlijk afscheid kon worden. En dat was het, omringd door haar kinderen en kleinkinderen en  oneindig veel waxinelichtjes…

 

 

 

 

Read More